E’ per me un grande piacere ospitare questa lettera sul mio sito, spero possiate leggerla e farla leggere a quante più persone conoscete.

Che bello sarebbe se leggendo queste righe qualcuno di Voi potesse in qualche modo darci una mano e aiutare questo bellissimo progetto che unisce la malattia con la cultura dello sport e dell’esercizio fisico nella sua forma più nobile.

Un unione che magicamente riesce, come poche volte capita, ad aiutare la persona a non subire la malattia ma ad affrontarla attivamente, divenendo attori protagonisti nella difesa della propria salute messa meschinamente così a dura prova!

Quando curi una malattia puoi vincere o perdere, quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
Patch Adams

Aiutaci e vinci insieme a Noi!

Cara/o Amica/o

La ricerca nel campo delle malattie rare mostra l’esistenza di una profonda frattura tra la continua richiesta di interventi terapeutici per il miglioramento delle condizioni di salute dei pazienti e l’impraticabilità delle terapie attualmente in sperimentazione (staminali, etc).

Questa situazione richiede uno sguardo più attento a possibili approcci alternativi, solo in apparenza concettualmente più semplici, come la Sport-Terapia e la Terapia- Nutrizionale, che potenzialmente rappresentano un valido ausilio per il rallentamento dei processi miopatici o almeno di alcuni di essi.

Il LUSAMMR (Laboratorio Universitario per lo Studio delle Attività Motorie nelle Malattie Rare), inserito nel Centro di Medicina dello Sport di Voghera, vuole rappresentare un punto di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare. Il compito del laboratorio è accogliere i pazienti nei momenti successivi alla diagnosi clinica per una valutazione funzionale e nutrizionale orientata alla prescrizione dell’esercizio fisico e delle supplementazioni nutrizionali.

I principali obiettivi del LUSAMMR sono:

  • La valutazione funzionale del paziente.
  • La prescrizione dell’esercizio e delle supplementazioni nutrizionali.
  • La ricerca sperimentale per l’identificazione dei protocolli sport-terapici più idonei mirati ad ottenere un rallentamento dei processi miopatici nei pazienti affetti da malattie rare.

Nello specifico il LUSAMMR vuole proporre un metodo nuovo nell’approccio al paziente nelle fasi successive all’inquadramento diagnostico e clinico, ovvero in un momento da noi ritenuto particolarmente importante e delicato perché frequentemente vissuto dal soggetto come abbandono o minore attenzione da parte delle istituzioni.

Durante questo periodo è per noi cruciale procedere alla valorizzazione delle capacità funzionali residue del soggetto, proprio perché spesso in grado di aiutare la persona nel mantenimento delle sue attività quotidiane. Questo però  richiede la responsabilizzazione del paziente che deve diventare artefice e primo protagonista della realizzazione del programma nutrizionale e di allenamento con il costante supporto multispecialistico, da mantenersi a distanza con l’aiuto di mezzi telematici a disposizione (colloqui tramite Skype con gli specialisti) e con incontri periodici finalizzati alla rivalutazione funzionale.

Come facilmente intuibile, le valutazioni funzionali che interessano diversi specialisti sono particolarmente onerose. Nonostante ciò, consapevoli che una malattia cronica e potenzialmente invalidante rappresenti di per se stessa un grave carico finanziario sui pazienti e sulle famiglie che li supportano, il LUSAMMR fornisce queste valutazione in modo totalmente gratuito.

Siamo certi infatti che il sostentamento della attività del LUSAMMR deve passare, prevalentemente, attraverso finanziamenti istituzionali e debba gravare il meno possibile sul malato. (Purtroppo a distanza di due anni dall’avviamento del laboratorio/progetto LUSAMMR non siamo riusciti a suscitare la sensibilità di nessuna istituzione.)

Per questo motivo non chiediamo il pagamento delle prestazioni specialistiche collegate alla valutazione funzionale e nutrizionale ma un impegno da parte del malato e dei suoi amici e parenti ad una azione di pressione sulle istituzioni e sull’opinione pubblica affinché avvenga il riconoscimento ufficiale della Sport-Terapia tra i farmaci rimborsabili per selezionati gruppi di malati annoverati nell’ambito delle malattie rare.

Qui si attesta un punto cruciale su cui il nostro gruppo si è cementato, ovvero lo straordinario potenziale che l’esercizio fisico porta con sé. Non ci riferiamo soltanto agli innumerevoli lavori scientifici che ne attestano la straordinaria efficacia terapeutica, ma in particolare ci preme sottolineare il valore che questo approccio trasmette.

Al di là delle prospettive di guarigione, la nostra missione è anche quella di creare consapevolezza che attraverso la Sport-Terapia si inverte il paradigma della cura.

Al contrario del farmaco la Sport-Terapia trasforma il paziente malato da passivo ad attivo rendendolo protagonista dei suoi miglioramenti.

Chiediamo a tutti di divulgare questa cultura di responsabilità che contribuisce alla costruzione o al miglioramento del livello di autostima che di per se rappresenta un fattore esponenziale capace, senza eguali, di produrre il miglior terreno possibile al contrasto e al rallentamento della stessa patologia.

Per questo ci permettiamo di chiedere, nei limiti delle proprie possibilità, e in maniera del tutto volontaria, ai malati e a tutti coloro che hanno a cuore le finalità del LUSAMMR, donazioni a titolo di erogazione liberale esclusivamente finalizzate alle attività del laboratorio (ai sensi dell’art. 59, comma 3 L. 23/12/2000 n. 388, regolamentato con il DPR 24/05/2001 n. 254) da effettuarsi mediante bonifico bancario o assegno non trasferibile o bollettino postale utilizzando il seguente IBAN:

IT06L0504811302000000046668

intestando la donazione a CRIAMS (Centro Ricerca Interuniversitario Attività Motorie) e specificando pro-LUSAMMR nella causale del versamento.

Per tutti coloro che volessero maggiori informazioni possono scriverci a: lusammr@gmail.com

Seguiteci anche sulla nostre pagine Facebook e Twitter, ci sarete di aiuto per far conoscere a più persone possibile il LUSAMMR

Un grazie sentito per tutto quello che potrete fare da tutto lo staff del LUSAMMR

Il responsabile

Dr Giuseppe D’Antona